Note sur la biographie et les activités : ALIS, Association du Locked-In Syndrome, régie par la loi de 1901, a été créée en
mars 1997 par la volonté et l’énergie de Jean-Dominique Bauby. L’action d’ALIS : Venir
en aide aux patients et aux familles, proposer des moyens de communication (notamment
informatiques), collecter des fonds afin d’aider les personnes LIS à acquérir les
aides techniques nécessaires à leur confort, et à adapter leur domicile, agir pour
la création d’un statut médico-social, participer aux études et au recensement sur
le locked-in syndrome, informer le public et les thérapeutes sur cet état neurologique
peu connu, éditer des publications médicales