Note publique d'information : Introduction: La démographie prédit un nombre croissant d’âgés dépendants atteints
de TNCM, et donc d’aidants familiaux. Leur rôle commence à être reconnu et fait l’objet
de travaux explorant le « fardeau » qui leur incombe. Matériel et méthodes: Enquête
qualitative par entretiens semi-dirigés auprès d’aidants de per-sonnes atteintes de
TNCM afin de recueillir leurs difficultés, leur ressenti et la place du généra-liste
dans le prise en charge de ces patients et de leur aidant. Résultats: Les aidants
souffrent du manque de préparation au rôle d’aidant et de méconnais-sance de la maladie.
La charge de travail de l’aidant génère un fardeau important, en résulte des relations
dégradées avec leur proche et de la précarisation. L’apport du médecin généraliste,
bien qu’insuffisamment inclus, est reconnu. Discussion: Les résultats sont en accord
avec ceux de la littérature. Les apports nouveaux sont la mise en lumière d’une difficulté
à anticiper les difficultés en fonction de l’évolution de la ma-ladie, l’incapacité
à sortir du rôle d’aidant, l’importance du processus de deuil du proche avant sa maladie.
Le rôle du médecin généraliste est essentiel lorsqu’il prend en charge les deux membres
du binôme aidant/aidé, via l’information, la mise en place d’aides formelles et de
re-pos pour l’aidant, la coordination, l’écoute active et le renforcement positif.
Conclusion: Les aidants principaux rencontrent des difficultés multiples et le médecin
traitant tient un rôle important pour aider à les affronter. D’autres travaux devraient
s’attacher à évaluer les difficultés propres aux généralistes dans ces prises en charge
et la formation mais aussi la reconnaissance pour cette mission.
Note publique d'information : Introduction: Demographics predict a growing number of dependent elderly people with
TNCM, and therefore family caregivers. Their role is beginning to be recognized and
the subject of work exploring the "burden" placed on them. Material and methods: Qualitative
survey by semi-structured interviews with caregivers of peo-ple with TNCM in order
to collect their difficulties, their feelings and the place of the general practitioner
in the care of these patients and their caregivers. Results: Caregivers suffer from
a lack of preparation for the role of caregiver and a lack of aware-ness of the disease.
The caregiver's workload generates a significant burden, resulting in de-graded relationships
with their loved one and precariousness. The contribution of the general practitioner,
although insufficiently included, is recognized. Discussion: The results are in agreement
with those of the literature. The new contributions highlight a difficulty in anticipating
difficulties according to the course of the disease, the inabil-ity to step out of
the role of caregiver, the importance of the grieving process for the loved one before
their illness. The role of the general practitioner is essential when he takes charge
of the two members of the helping / helping pair, via information, the setting up
of formal and rest aids for the caregiver, coordination, active listening. and positive
reinforcement. Conclusion: Primary caregivers encounter multiple difficulties and
the attending physician plays an important role in helping to cope. Other work should
focus on assessing the difficulties spe-cific to general practitioners in this support
and training, but also recognition for this mission.
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