Identifiant pérenne de la notice : 263461130
Notice de type
Notice de regroupement
Note publique d'information : Sur sa dernière vidéo, Océane, sourit à l'objectif : « Docteur, je veux que tu montres
ce film dans tes congrès ! » La petite fille sautille sur place. Un an auparavant,
elle se déplaçait en fauteuil roulant et vivait avec une sonde vésicale: elle souffre
du syndrome de Cloves. Aujourd'hui, elle se rend à l'école à pied et court partout.
Mon frère, Guillaume Canaud, est néphrologue. Au sein de l'hôpital Necker-Enfants
malades, en suivant une simple intuition, il a découvert le traitement contre le syndrome
de Cloves, une maladie génétique rare qui provoque des excroissances sur tout le corps
et entraîne souvent la mort des patients avant l'âge adulte. En 2019, Guillaume Canaud
reçoit le premier Prix du Fonds de dotation Line Renaud – Loulou Gasté qui a pour
but de récompenser une avancée scientifique majeure, tous domaines confondus. Admirative
des travaux du professeur, Line Renaud a tenu a rédigé la préface de ce livre. Ce
livre est le récit de cette découverte inespérée : on y lit les doutes et les espoirs
des chercheurs et des familles, les portraits bouleversants des jeunes patients et
les coulisses d'une première médicale qui peut sauver la vie à des milliers d'enfants
à travers le monde. Une histoire hors norme, presque trop belle pour être vraie, et
pourtant…
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