Identifiant pérenne de la notice : 290932130
Notice de type
Notice de regroupement
Note publique d'information : Le syndrome de Turner caractérisé par l’absence de la totalité ou d’une partie d’un
chromosome X chez une fille, est une affection rare dont la prévalence est estimée
actuellement à 1/2500 naissances féminines. Il associe une petite taille et une insuffisance
ovarienne avec des anomalies du développement pubertaire et une infertilité. De façon
inconstante, l’apparence physique peut également être modifiée. Face à une condition
médicale complexe telle que le syndrome de Turner, notre objectif était d’évaluer
le bien être physique et psychique des patientes. Ce travail est fondé sur un questionnaire
anonyme et a inclus 61 patientes de 15 à 35 ans présentant un syndrome de Turner suivies
dans des services d’endocrinologie adulte et pédiatrique (Centres Hospitalo-Universitaires
de Nice, de Paris Sud et de Marseille). L’évaluation de la qualité de vie, de l’état
psychologique, de l’image corporelle et de la sexualité des patientes a été comparée
à celle de 33 témoins issues du même environnement social. L’image corporelle et
la perception de leur féminité semblent altérées chez les patientes par rapport aux
témoins (p<0.01), ceci de façon corrélée avec la qualité de vie et l’état anxio-dépressif.
L’entrée dans la vie sexuelle est plus tardive et la sexualité nettement inférieure
chez les patientes (p<0.01). Cependant, la qualité de vie générale évaluée par le
SF 36 est similaire entre les deux groupes (p=0.5). L’intérêt porté à la sexualité
et la satisfaction qu’elle peut apporter paraissent identiques chez les patientes
et les témoins ayant une activité sexuelle (p=0.1 et p=0.8). Par ailleurs, 64 % des
patientes bénéficient d’un suivi gynécologique : 40 % déclarent avoir eu des informations
sur la sexualité et 80 % sur les possibilités de procréation médicale assistée. Néanmoins,
d’après ces résultats, une meilleure prise en charge par l’information et l’accompagnement
des patientes semble nécessaire, afin d’améliorer leur relation avec elles-mêmes,
leurs interactions avec autrui et leurs attentes en tant que jeunes femmes.
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Documentation
