Identifiant pérenne de la notice : 206334095
Notice de type
Notice de regroupement
Note publique d'information : La Sclérose Latérale Amyotrophique est une maladie neurodégénérative, qui dans sa
forme bulbaire entraîne progressivement une paralysie de la déglutition. Les malades
sont aussi souvent dénutris. 35% d'entre eux ont une gastrostomie d'alimentation.
Nous avons cherché comment aider ces malades à conserver une « alimentation-plaisir
», ainsi nommée car elle n'a plus de visée de nutrition. Nos objectifs étaient d'entretenir
la déglutition par le plaisir gustatif tout en prévenant le risque de fausses routes
et en participant à l'entretien de la communication, très perturbée par la maladie.
Nous avons donc cherché à stimuler le goût des malades en leur proposant des aliments
qu'ils aimaient mais qu'ils n'avaient plus l'habitude de consommer. Quand cela était
possible, nous avons organisé des ateliers du goût au cours desquels nous proposions
au malade de réaliser avec lui une recette de son choix, de l'adapter à ses troubles,
puis de la consommer. Nous proposions aussi des conseils pour limiter le risque de
fausses routes. Ce travail montre qu'un entretien du plaisir gustatif est possible
pour certains malades mais que de nombreux obstacles sont à surmonter, d'ordre psychologique,
et liés aux difficultés à communiquer. Au plan méthodologique, nous proposons des
données pour construire une évaluation du plaisir gustatif.
paprika.idref.fr
data.idref.fr
Documentation
